„Bolile rare – arată că îți pasă”. Comunicat

Ziua Internațională a Bolilor Rare 2019 – 28 februarie, este o oportunitate de a dezbate aspecte legate de coordonarea serviciilor medicale, sociale și de sprijin, pentru provocările cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile acestora, chiar dacă pacienții sunt puțini și disipați în rândul populațiilor.

În acest context, joi, 28 februarie 2019, orele 13.00 la sediul Direcției de Sănătate Publică Bihor, strada Libertății nr. 34, Oradea, se organizează masa rotundă: „Bolile rare – arată că îți pasă” în cadrul căreia, reprezentanți ai: asociațiilor de pacienți cu boli rare, Colegiului Medicilor Bihor, Casei de Asigurări de Sănătate Bihor, Direcției de Asistență Socială Oradea, specialiști în domeniu, vor aborda următoarele teme: bolile rare – aspecte generale, particularități cu privire la situația bolilor rare în județul Bihor, resurse disponibile la nivel județean și național pentru pacienții cu boli rare, accesul la tratamente specifice și de suport etc.

Alte activități planificate în cadrul campaniei vor fi: instruiri ale asistenților medicali comunitari din județul Bihor cu privire la rolul asistentului medical comunitar în informarea corectă, sprijinul și îndrumarea pacienților cu boli rare către servicii specializate, pentru o abordare specifică nevoilor, în scopul creșterii calității vieții acestor pacienți, activități de informare – comunicare cu studenți din cadrul Facultății de Medicină și Farmacie Oradea – Specializarea Medicină Generală, diseminarea mesajelor specifice către cabinetele medicale individuale – medici de familie.

Punem la dispoziția dumneavoastră în fișierele atașate informațiile specifice, de interes public, referitoare la problematica bolilor rare în România, derularea Programului Național de tratament pentru Boli Rare, cu rugămintea diseminării acestora în populația generală.

Director executiv
Dr. Daniela Rahotă