Până în prezent, anul 2021 a însemnat pentru proiectul Casa de lângă spital al Asociației Lumea lui Iannis un an al consolidarii ca si proiect. Anii care au trecut ne-au oferit experienta unui inceput din care am avut multe de invatat. Bune sau mai putin bune, ne-au adus mai mulți voluntari, ne-au maturizat, ne-au închegat ca și echipa si ne-au oferit noi perspective. Un lucru este cert : Casa de langa spital isi dovedeste valoarea si utilitatea sociala in comunitatea bolnavilor oncologici.
Numărul nopților acoperite a crescut an de an, ajungand in acest moment la 2500. Am dezvoltat un sistem de evidență a finalului de tratament pentru a putea programa pacienții pe termen lung, astfel încât, toate cele 7 camere fiind ocupate, cu aproximativ 10 persoane bolnavi si apartinatori, mai tot timpul.
Pentru că nevoia de sprijin este uluitor de mare am considerat oportun să cerem ajutorul comuniății pentru o a patra locație. Si răspunsul nu a întârziat să apară: un cuplu, oameni extraordinar de empatici, prieteni ai noștri de pe vremea când mergeam pentru tratamentul propriului copil în Italia, și-au cedat casa în folosul celor care se tratează de cancer la Oradea. Noua locație de pe strada Lapușului a fost rapid amenajată pentru o pacientă din județul Maramureș în stare gravă care necesita intervenția urgentă a medicilor și care fără această posibilitate de cazare gratuită nu și-ar fi putut permite tratamentul.
Așadar, în acest moment dispunem de 4 locații cu 8 camere in total și cu o capacitate de cazare de minim 12 persoane.
De cazare gratuit poate beneficia orice pacient oncologic (și apartinatori ai săi) care se tratează sau face investigații / controale la Oradea, in limita locurilor disponibile, indiferent de locul în care se tratează, perioada tratamentului, mediul de provenienta, etc. Așa dupa cum ne-am propus de la inceput – vrem să spunem ”DA- vă ajutăm” tuturor celor care au nevoie de noi.
Toate persoanele cazate au beneficiat de masă caldă, mulțumită unor sponsori generoși care au înțeles valoarea implicării sociale în detrimentul câștigului propriu.
Un alt aspect pozitiv al acestui an a fost îmbunătățirea relației cu medicii oncologi, bazată cel mai probabil pe faptul că au înteles ca suntem parteneri serioși pe care se pot baza pentru pacientii lor iar suportul nostru contribuie la eficiența tratamentului.
Referitor la celelate proiecte ale Asociației Lume lui Iannis :
Ali Taxi – Taxi pentru viață – serviciul de transport gratuit inițiat la începutul acestui an a deservit numeroși pacienți aflați în nevoie. Dureros dar și plin de implinire a fost cazul lui I. un copil de 7 ani cu cancer, care zilnic, pe toată perioada radioterapiei ce a însumat 40 zile a beneficiat de transport din Carei în Oradea și retur. Nimeni din familie/comunitate nu putea să ofere acest sprijin iar fără minunații voluntari șoferi acest copil nu ar fi avut acces la tratamentul care îi dă speranță la viață.
Prin proiectul Bursa Ali, mulțumită unui sponsor important și în anul școlar următor, un nou beneficiar – un copil cu cancer, va beneficia de sprijin în achitarea taxelor de scolarizare. Acest program faciliteaza dreptul la educație al copiilor, sprijină reintegrarea socială a celor care se tratează de cancer și stau perioade îndelungate în spital, încercând totodată să reducă povara financiară a părinților.
Cresc de asemenea și solicitările de sprijin ale familiilor pentru care transferul în Italia este singura șansă la viață a copiilor lor. Ne implicăm astfel în obținerea de aprobări, traduceri documente, transport, cazare.
Gânduri de viitor
De-a lungul celor 4 ani de sprijin a pacientului oncologic și familiilor acestora, am observat necesitatea existenței unui loc tip refugiu, un centru de suport al celor diagnosticați cu această boală nemiloasă. Un loc unde să schimbe experiențe, să socializeze în siguranta, să discute cu personal calificat care să îi învețe să se împace cu diagnosticul, să beneficieze de consiliere psihologică, de ședințe de nutriție și de ședinte de kinetoterapie.
Pentru copii oncologici, se impune de asemenea necesitatea unui loc unde să învețe, un loc unde să se joace cu cei ca și ei, în siguranță, un loc unde pot beneficia de sedinte de kinetoterapie pentru recuperare sau de medic nutriționist care sa le indrume dieta zilnica, un loc unde părinții se pot întâlni și discuta provocările comune. Acești copii nu pot fi introduși în colectivitate imediat după finalul tratamentului ce implică de multe ori spitalizare de lungă și foarte lungă durată, iar când încheie tratamentul este recomandată vigilența socială pentru a preveni contaminarea cu virusi, bacterii. Una dintre cele mai mari probleme a copilului cu cancer este astfel marginalizarea și excluziunea socială. Pentru toți pacienții oncologici contactul cu mediul exterior este dăunator, tratamentul contra bolii oncologice ducând adesea la compromiterea imunitatii.
Astfel s-a născut ideea construirii unui Centru care să aducă într-un singur loc toate aceste facilități și servicii suport, și unde pacientul oncologic să poată sa beneficieze de ele, în siguranță și mai ales gratuit – ALI CITY CAMP- tabăra urbană pentru copii și adulti oncologici.
Suntem la etapa de identificare a unui teren potrivit și a unor oameni de bine sau entitati locale care să ne sprijine în achiziționarea sau cesiunea lui. Este un pas important pentru a da startul construcției acestui centru care este atât de necesar în oncologia modernă și care înseamnă un suport vital în creșterea calității vieții pacientului mic sau adult atât pe durata tratamentului cât și postcură.
Asociația Lumea lui Iannis este o organizație neguvernamentala, înființată în 2017 din experiența directă a noastră ca și părinți de copil diagnosticat oncologic, care au fost nevoiți ca timp de 1 an să doarmă pe holuri, pe scaune prin spital și care au avut norocul fantastic de a găsi rezolvarea problemelor într-un program similar în Roma, Italia. Astfel am văzut utilitatea și nevoia unui astfel de sprijin și în România, în orașul nostru natal Oradea.
Programul Ali Home- Casa de lângă spital a fost lansat în noiembrie 2018, când a fost deschis primul apartament. Organizația este înscrisă în registrul asociațiilor și fundațiilor cu nr. 25052/A/2017, și este furnizor acreditat de servicii sociale – nr. 4018/28.08.2018
