Ziua internaţională a bolilor rare, coordonată de EURORDIS (o alianţă internaţională a organizaţiilor neguvernamentale de pacienţi), este marcată anul acesta pe 29 februarie, pentru a deschide oportunităţi sociale pentru asistenţă medicală şi accesul la diagnostic şi terapii pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară.
O boală rară este o boală care afectează între 3,5-5,9% din populaţia globală. Se estimează că, în prezent, există 300 de milioane de persoane cu boli rare, peste 6.000 de boli rare, iar 72% dintre bolile rare sunt genetice, potrivit www.rarediseaseday.org.
Lipsa informaţiilor ştiinţifice şi de calitate asupra bolii are ca rezultat adesea o întârziere a diagnosticului. Necesitatea unei îngrijiri medicale adecvate generează inegalităţi şi dificultăţi în accesul la tratament şi îngrijire a pacienţilor. Din cauza marii diversităţi a tulburărilor şi a simptomelor relativ comune care pot ascunde bolile rare subiacente, diagnosticul iniţial greşit este foarte frecvent.
În plus, simptomele diferă nu numai de la boală la boală, ci şi de la pacient la pacient care suferă de aceeaşi boală. Cercetarea este esenţială şi trebuie internaţionalizată pentru ca experţii, cercetătorii şi medicii din clinici să fie conectaţi între ei, în vederea obţinerii unor soluţii cât mai rapid şi, în acelaşi timp, pentru aplicarea imediată a tratamentelor stabilite.
Pentru majoritatea bolilor rare nu există niciun tratament şi multe persoane afectate sunt nediagnosticate. Prin ziua dedicată acestor boli se urmăreşte şi încurajarea cercetătorilor şi a factorilor de decizie în abordarea nevoilor celor care trăiesc cu astfel de afecţiuni, menţionează www.rarediseaseday.org.
Ziua internaţională a bolilor rare, înfiinţată şi coordonată de EURORDIS şi de peste 65 de parteneri din alianţele naţionale formate de organizaţiile de pacienţi, oferă un impuls pentru a permite activităţi de promovare a bolilor rare, atât la nivel local, naţional, cât şi internaţional. De la lansarea zilei dedicate bolilor rare, în 2008, mii de evenimente au avut loc în întreaga lume, ajungând la o participare de sute de mii de oameni şi cu un rezultat crescut în ceea ce priveşte mediatizarea.
Sursa: agerpres.ro
