Epilepsia este o boală imprevizibilă. Poți să ai o criză oriunde, oricând. Pe stradă, în cadă, în locuri în care ești singur și nu te poate ajuta nimeni. Iar faptul că știi acest lucru este extrem de stresant. Apoi apare și frustrarea faptului că lucruri banale precum mersul pe bicicletă, statul la plajă, consumul de ciocolată, cafea ori alte băuturi pe bază de cofeină își sunt strict interzise. Pentru un copil de 14 ani, viața socială este extrem de importată, dar când ai chiar și 50 de crize de epilepsie pe zi, nu te gândești decât să te izolezi, să te închizi undeva, astfel încât nimeni să nu vadă prin ce treci.
Este povestea Dariei. De la 5 ani trăiește cu teama că oricând își va pierde conștiența, că va pica pe stradă, că nu va fi nimeni lângă ea să o ridice ori că cineva o va vedea în ce stare e și se va simți rușinată.
,,De când au început crizele, medicii mi-au recomandat să notez într-un carnețel durata lor și să descriu comportamentul Dariei, ulterior a trebuit să îi fac și filmulețe, ca să le prezint echipei medicale. E foarte greu pentru o mamă ca în momentul în care copilul tău are o criză, tu să fii nevoit să filmezi toată scena. În acele momente sunt cuprinsă de o anxietate puternică, însă trebui să îmi păstrez calmul și stăpânirea de sine pentru a o încuraja pe Daria, în acele 20-30 secunde critice și să fiu și în stare să fac filmulețele necesare medicilor. La început se întâmpla o dată sau de 2 ori pe săptămână, apoi cu trecerea timpului s-au înmulțit. A avut și zile cu 50 de crize!” Ne-a povestit vizibil afectată, mama Dariei.
Daria suferă de epilepsie focală. Dacă la debutul bolii, tratamentul prescris de neurologi a dat rezultate, iar fetița ducea o viață relativ normală – mergea la școală, se juca cu prietenele ei – cu timpul situația s-a agravat, iar epilepsia a devenit rezistentă la tratament.
,,Medicii ne-au recomandat implantarea de electrozi, care pot arăta exact de unde vin crizele și o operație ulterioară pentru îndepărtarea chirurgicală a porțiunii bolnave. Ambele intervenții pot fi realizate la Spitalul Monza din București, unde există aparatura necesară, însă costul depășește cu mult posibilitățile noastre ca și familie. E vorba de 20.000 de euro.”
Este motivul pentru care tatăl Dariei a plecat la muncă în străinătate, la doar două zile după ce a aflat cât costă intervenția. Fetița a rămas în grija mamei, care a renunțat la job pentru a putea să o supravegheze.
,,Daria are în permanență nevoie de mine. În momentul unei crize poate cădea, se poate lovi, trebuie să fiu în preajmă mereu. De trei luni nu a mai ieșit din casă din cauza crizelor repetate. Nici la școală nu a putut merge. În același timp, toate pastilele anti-epileptice i-au încetinit gândirea, nu se mai putea concentra la ore, iar profesorii nu au înțeles situația. A trebuit să o mutăm de la o școală la alta până am găsit o școală unde se simte integrată. Însă spitalizările repetate au împiedicat-o să țină pasul cu colegii ei și a rămas în urmă cu materia.
Daria are prieteni, dar cum poți întreține o prietenie când la un anumit interval de timp ea trebuie să fie internată sau să stea în casă? E un copil înțelegător, un copil timid și tind să cred că toate privările acestea o frustrează. Este și motivul pentru care am mers cu ea la câteva ședințe de psihoterapie,” ne-a mărturisit Mihaela, mama Dariei.
Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății aproximativ 50 de milioane de oameni din întreaga lume au epilepsie, aceasta fiind una dintre cele mai frecvente boli neurologice la nivel mondial. Din păcate, 70% dintre bolnavi nu primesc tratamentul de care au nevoie pentru că nu-și permit.
,,Au trecut 9 ani de când Daria se chinuie din cauza cumplitei afecțiuni cerebrale. Dacă există o șansă ca durerea și tumultul să îi fie oprite, e păcat să nu profităm de ea! Împreună o putem ajuta pe această fetiță să scape din povara epilepsiei și să trăiască liniștită, ca un copil normal. Orice donație făcută în conturile Asociației „Salvează o inimă” ajută la achitarea costurilor tratamentelor care îi pot oferi Dariei o copilărie și o viață fericită. Donează și tu pentru viitorul ei!”, Vlad Plăcintă, președintele Asociației Salvează o Inimă.
Pentru donații din partea companiilor accesați: https://salveazaoinima.ro/daria-gruia/
Denumire entitate: Asociația „SALVEAZĂ O INIMĂ”
Cod de înregistrare fiscală: 31015982
Cont RON: RO05BTRL00701205W82870XX
Cont EUR: RO28BTRLEURCRT00W8287001
Cont USD: RO68BTRLUSDCRT00W8287001
Cod SWIFT: BTRLRO22
Cod BIC: BTRL
Banca Transilvania Botoșani
Vă rugăm să specificați în transferul bancar, la detaliile plății, numele Daria Gruia!
