Senatorul PNL Adrian Hatos a adresat o întrebare ministrului Sănătății și celui al Familiei, Tineretului și Egalității de Șanse, Alexandru Rafila și, respectiv, Gabriela Firea, privind încadrarea în grad de handicap grav, cu drept de a avea asistent personal, a minorilor ce suferă de fenilcetonurie.
Potrivit legislației actuale – Ordinului comun al celor două ministere nr. 1306/1883/2016 din 17 noiembrie 2016, acești copii sunt încadrați în gradul de handicap accentuat, și doar dacă această tulburare metabolică gravă este asociată cu o altă incapacitate – ca de exemplu retardul psihic, sunt îndeplinite criteriile nevoii de însoțitor și, implicit, ale încadrării în gradul grav sau sever de handicap.
Fenilcetonuria afectează între 1/10.000 și 2/20.000 din fiecare dintre nou-născuții de pe planetă. În ipoteza pesimistă, în România există, în acest moment, în jur de 2000 de persoane suferinde de această gravă afecțiune genetică.
La copiii care suferă de fenilcetonurie, transformarea fenilalaninei în tirozină nu se poate realiza. Excesul de fenilalanină în sânge este toxic pentru sistemul nervos și, astfel, perturbă dezvoltarea creierului copilului, ducând la întârziere mintală. Prin urmare, copilul bolnav poate avea o dezvoltare cerebrală normală numai dacă urmează un regim sărac în fenilalanină. Iar dezvoltarea cerebrală este cu atât mai normală cu cât regimul este mai riguros și cu cât concentrația sangvină a fenilalaninei este mai scăzută.
Acest regim este, însă, foarte sever și adesea dificil de urmărit. El implică eliminarea tuturor alimentelor ce conțin fenilalanină: carne, pește, ouă, lapte și derivate din lapte, legume feculente (fasole, mazăre), cartofi, pâine, cereale, etc. Mai mult, acest regim trebuie suplimentat cu aminoacizi esențiali, pentru a evita carența acestora datorită regimului strict. În cadrul acestui regim sunt permise numai fructele, legumele, dulciurile fără gelatină și produsele aproteice.
Pentru copilul suferind de fenilcetonurie, nevoia specială de îngrijire și necesitatea unui însoțitor este justificată de două aspecte: pe de o parte, asigurarea prevenției, prin supravegherea copilului astfel încât acesta să nu mănânce alimente care-i pot afecta ireversibil nivelul intetectual; iar pe de altă parte, este nevoie de timp și de cunoștințe specifice pentru a asigura această hrănire specială, deoarece trebuie ținut cont de orar, alimentele trebuie cântărite, valorile lor nutritive și calorice trebuie calculate, etc., ceea ce ar fi imposibil de realizat de către o persoană angajată sau într-o instituție de învățământ – precum grădiniță sau școală. Tocmai datorită lipsei de supraveghere și a accesului la dieta obligatorie, mulți copii suferind de fenilcetonurie dezvoltă retard psihic și primesc încadrarea în grad handicap grav cu asistent personal când este prea târziu.
În consecință, senatorul Adrian Hatos i-a întrebat pe cei doi miniștri cum se justifică excluderea copiilor care suferă de fenilcetonurie fără afectare psihică din categoria celor cu grad de handicap grav cu asistent personal, cunoscute fiind riscurile la care sunt expuși acești copii în absența unei persoane care să le supravegheze continuu și strict regimul alimentar, atunci când părinții sau membrii familiei extinse nu pot să asigure acest lucru din motive obiective (ex.: serviciu), dar și dacă are în vedere modificarea Ordinului comun al Ministerului Sănătății (1306/17.11.2016) și al Ministerului Muncii și Protecției Sociale (1883/14.09.2016), astfel încât copiii cu fenilcetonurie care nu au dezvoltat, încă, forme de afectare psihică să fie protejați împotriva consecințelor teribile ale lipsei de supraveghere și de regim alimentar corespunzător.
