După ce a reușit să strângă cei 2,4 milioane de dolari necesari pentru o terapie-minune, care să-l facă bine pe micuțul Noel, bebelușul bihorean care suferă de amitrofie spinală musculară tip 1 (SMA1), o boală genetică rară și fatală, asociația care îi poartă numele continuă lupta pentru copiii suferinzi.
Astfel, voluntarii au preluat cazul unei fetițe din Constanța, pe nume Alessia, care suferă de aceeași boală și care are și ea nevoie de terapia salvatoare, Zolgensma, orice ajutor fiind binevenit.
Duminică, 30 august, la ERA Park Oradea va avea loc un târg caritabil pentru ajutorarea fetiței, iar pentru mici donații, participanții vor putea alege dintr-o gamă variată de jucării, haine pentru copii şi adulți, încălțăminte, accesorii, cărți, decorațiuni şi multe alte lucruri interesante.
Practic, oricine poate participa, fie că vrea doar să ajute sau să petreacă o zi altfel. Pentru a anima atmosfera, între orele 16 și 19, vor fi prezenți la eveniment „Prietenii Veseliei”, care, tot în baza unor donații, îi vor încânta pe cei mici cu picturi pe față și baloane modelate.
Evenimentul este organizat de Asociația pentru Micuțul Noel în parteneriat cu ERA Park și se va desfășura între orele 10 și 19, pe platoul centrului comercial, pe partea dreaptă de la intrarea Carrefour. Participanții trebuie să respecte măsurile de siguranță impuse în contextul pandemiei de Covid-19, astfel că accesul vizitatorilor va fi permis numai cu mască.
Între timp, micuțul Noel a plecat, împreună cu părinții săi, la Budapesta, unde în curând i se va administra vaccinul care îl va ajuta să își revină.
Amiotrofia spinală musculară de tip I este o boală gravă, foarte rară, care provoacă degradarea progresivă a muşchilor, inclusiv a celor de la nivelul aparatului respirator, conducând inevitabil la deces. De obicei, copiii bolnavi fac stop cardio respirator înainte de împlinirea vârstei de 2 ani, astfel că este foarte importantă intervenția din timp și administrarea vaccinului Zolgensma cât mai repede.
„Împreună, putem reuși să salvăm viața micuței Alessia”, au transmis organizatorii evenimentului de duminică.
Și tu poți fi mai bun. Și nu trebuie să faci mari eforturi ca să demonstrezi asta!
Te așteptăm cu drag!
